Hierdie is deur my dogter geskryf. Ek deel dit met julle omdat ek weet hoe n vreemde pad hierdie was en soms nog is vir ons almal.

FB_IMG_1506413955438

My pad met lupus en dermatomiositis
In my wildste drome het ek nooit gedink ek sal met twee outo immuun siektes moet saam leef nie. Jy sien my gesondheid was nog altyd baie goed. Ek het min siek geword. Maar my hele lewe het verander in 2013. Ek kan onthou hoe onseker die pad was en hoe die groot name en woorde my totaal ontnugter het en so bang gemaak het.
Ek sal nooit vergeet die dag in Maart 2013 toe alles begin het nie. Ek het Tygervallei toe gegaan om ‘n student te sien vir supervisie. Oppad na die koffie winkel het ek ‘n snaakse krapperige gevoel op my bene begin ervaar. Soos wat ek met die student gesit en gesels het, het ek al hoe meer bewus begin word van my bene en die moontlike uitslag. Ek het gedink dis dalk maar ‘n allergiese reaksie van een of ander aard. Ek het direk na die supervisie in my kar geklim en huis toe gery. Die uitslag het vererger en regtig erg begin lyk. Ek het my ma gebel en gese iets vreeslik is aan die gebeur. My enkels het ook begin swel so erg dat ek gesukkel het om te loop. My man het huis toe gekom en my dadelik dokter toe geneem. Die dokters was maar onseker oor wat dit kan wees en het hier en daar onder mekaar begin gesels maar niemand kon regtig help of antwoorde gee nie. Dit was aaklig en pynlik. Ek wou net weet wat dit is. So is ek huis toe met ‘n afspraak by ‘n dermatoloog en dis dit. My dogtertjie, toe maar ‘n jaar en 4 maande het ook nie verstaan wat aangaan nie. Mamma sukkel dan nou om te loop. Ek het nie geweet of dit dalk iets aansteeklik is nie en wou amper nie naby haar kom nie.
Met my besoek aan ‘n regtig engel van ‘n dermatoloog het ek meer antwoorde begin kry. Sy het deeglik na alles gekyk en dadelik gese sy vermoed wat aangaan. Sy het ‘n biopsie van een van die kolle gevat en gese sy dink dis ‘Leukocytoclastic vasculitis’. Wat ‘n groot woord. Sy het my op hoe kortisoon geplaas en my verwys na ‘n internis. Ek kon eers in Augustus ‘n afspraak kry by die internis. Die dermatoloog het in tussen my simptome probeer beheer met die kortisoon. Die kolle het eers versprei na my boude arms en maag en die swelsel in my enkels en voete het eers vererger voor dit begin beter raak het. Dit was so seer ek kon nie stap nie. My voete het werklik gelyk asof dit opgeblaas was en my enkels was stok styf. Die kolle was sensitief en seer. Dit was aaklig en met ‘n baie baie besige een jarige het dit dinge nie juis beter gemaak nie.
Voordat ek die Internis in Augustus 2013 gesien het, het ander simptome ook hulle verskyning gemaak. Ek het uitslag rondom my neus begin kry. Ek het baie lam seerheid in my spiere begin ervaar ek het ook rooiheid op veral my kleukels ontwikkel. Ek het konstant sinus gehad en toe gegaan vir ‘n sinus inspuiting om dit te probeer beheer. As gevolg van die kortisoon in die sinus inspuiting kon die toets resultate nie so duidelik alles uitwys nie. Maar ek is daardie september opgeneem in die hospitaal met die hoop dat ek finaal antwoorde sou kry. Ek is deur tonne toetse van hope bloed wat getrek is, alle moontlike scans, spier biopsie en neurologiese toetse. Dit was die ergste erg. Ek het my man en my kind gemis en ek was onseker van wat die toekoms sou in hou. Onseker of dit ‘n vonnis is wat voor my le en of dit iets is wat met ‘n pilletjie gesond kon raak. Die internis was regtig baie oulik en het baie deurnis gehad met my situasie. Maar hy was ook maar onseker oor wat aangaan. Ek is uiteindelik huis toe met ‘n “ ons vermoed jy het Dermatomiositus”maar kon nie vir seker ‘n diagnose maak nie. Nog klomp kortisoon is voorgeskryf.
Baie van die simptome het begin weg gaan en die spierpyn het verminder. Die rooiheid op my hande was maar nog daar en het nooit heeltemal weggegaan nie. Maar ek kon weer normaal aangaan. Daardie Januarie 2014 het dinge weer ‘n draai vir die slegte gemaak. My spiere het ongelooflik begin pyn die rooiheid op my hande en gesig was terug. Die spierpyn het ondraaglik begin raak. Ek was oral seer. Dit het gevoel of ‘n trein my getrap het. Ek het gesukkel om te beweeg. Opstaan was beina onmoontlik. My hande het kolle opgehad wat so pynlik was. Ek het gesukkel om my dogtertjie se doeke om te ruil. Ek kon haar nie op tel nie en ook nie met haar speel nie. Daar het die woorde mamma se lyfie is seer mamma kan nie nou nie ‘n groot werklikheid geraak in haar lewe. Min wetend dat sy dit nog baie sou moes hoor. Ek is die Februarie weer opgeneem in die hospitaal met ‘n Ck vlak van 15 000 (toetsing van spier ensieme / inflamasie). Dis ‘n seer wat ek nie kan beskryf nie. Ek het ‘n redelike hoe pyndrempel en kla nie sommer nie maar dit het my aan die huil gehad. Dis iets wat ek nooit weer oor wil he nie.
Nog ‘n klomp toetse is gedoen en die internis het nog hope kortisoon en ander medikasie voorgeskryf wat moes help. Die diagnose was toe gemaak dat ek dermatomiositis het. ‘n Groot woord wat bitter min mense verstaan. Ek moes baie gaan op lees en was bitter bang vir die toekoms en wat dit sou in hou. As jy sulke goed google kom jy soms af op die ergste van ergste gevalle. Ek het wel op ‘n hele paar goeie nagevorsde bronne afgekom maar daar is nie baie beskikbaar hieroor nie. Ek moes myself educate en so ook my gesin en familie. Dit het ‘n baie meer algemene woord in ons woordeskat begin word. Dinge het stadig begin verbeter. Die klem wel op stadig.
Daar is so baie goed wat niemand jou op kan voorberei nie. Met al die tonne en tonne kortisoon wat ek moes kry het my liggaam maar geswel. Ek kan onthou die eendag toe ek in die dokter se spreekkamer myself in die spieel gesien het – vir daardie oomlik kon ek nie meer my gesig herken nie. Dit was vir my bitter erg. Ek was nooit groot op baie make up of om elke dag onderlaag te moes dra nie en dit het nou deel geword van my elke dag roetiene. Ek kan glad nie meer in die son nie want son vererger my simptome. Dis uitdagend om in die kaap te bly naby die see en nie in die son te mag wees nie. Son factor 50 het ook deel geword van my roetiene. Sonvlekke maak hulle verskyning binne sekondes. Tot die sonstrale deur die kar se ruite is gevaarlik. Ek moes my hare kort knip en in n ander styl begin dra nie omdat ek wou nie maar omdat my hare so erg begin uitval het. Ek het later na baie oplees werk het ek begin Bant. Dit het ongelooflik gehelp nie net met my gewig nie maar om veral grane uit te skakel verlaag inflamasie.
Ek het besluit nadat ek baie opgelees het dat ‘n reumatoloog eintlik die beste persoon is en meer opgelei is om spesifiek hiermee te werk. Ek was ook baie bewus van al die newe effekte wat die methotrexate waarop ek was op jou liggaam het en was nogal desperaat vir alternatiewe. Ek het ook gelees van ander medikasie waarmee hulle groot sukses het. My spierpyn het verminder maar ek het steeds uitslag en seer op my kopvel gehad en die rooiheid op my hande en gesig het net nooit verdwyn nie, ek het geweldige hoofpyne gehad, sooibrand het tweede natuur by my begin word en my hare het by die bosse begin uitval. Die internis het nie regtig antwoorde hiervoor gehad nie en daarom nog meer my motivering vir ‘n besoek aan ‘n reumatoloog. Ek was net so desperaat om iets te kry wat werklik werk.
Ek is toe verwys na ‘n reumatoloog in Mei 2014 in Panorama. Hy het gese dat lupus moontlik ‘n rol speel en het my op ander medikasie gesit. Ek het toe opgehou om die methotrexate te gebruik wat soveel newe effekte op sy eie gehad het. Ek was baie dankbaar hiervoor en was positief oor moontlike beter resultate. Wanneer jy met hierdie diagnoses sit en ‘n regtige pad met jou dokter moet stap het jy iemand nodig wat jy kan bereik en kan vrae vra wanneer dit nodig is sonder om noodwendig ‘n afspraak te maak elke keer. Iemand wat bereid is om die ekstra myl te loop saam met jou en iemand wat deurnis het met jou onsekerheid. Die dokters besoeke is ook nie goedkoop nie en mens se mediesefonds word gou gou uitgeput met al die toetse en ondersoeke ens. Ek kon nie lekker persoonlik aanklank vind met die reumatoloog nie en het besluit om iemand anders te soek waarby ek meer lang termyn kon bly. Iemand het my toe verwys na ‘n reumatoloog in Stellenbosch.
Ek is uiteindelik in September 2014 na die reumatoloog. Hier het hy die diagnose bevestig dat ek saam met die dermatomiositis ook lupus het en dat dit die eintlike oorsaak van al die onopgelosde simptome is. Hy het my medikasie aangepas wat spesifiek is vir lupus en ek het groot sukses hiermee ervaar. Dinge het begin op klaar en ek het weer soos myself begin voel. Ek het uiteindelik die lig in die tonnel begin sien en was oortuig dat ek in remissie gegaan het. Ek het in daardie tyd baie duidelik vir die dokter gese ek wil weer swanger raak. Ek wil nog ‘n babatjie he. Hy was skepties daaroor maar het dit nie afgekeur nie. Hy het wel gese dat ek moet seker maak die methotrexate is uit my liggaam en dat ek die swangerskap gaan moet sien as hoe risiko. Hy het aanbeveel dat ek wag tot die desember voor ek probeer swanger raak. Dinge het regtig baie verbeter van daar af. Ek het weer energie gehad en al die ou goor simptome waarmee ek so lank gesit en sukkel het was weg. Ek dink mens is nooit weer 100% jouself nie maar ek het so na gekom as wat ek dink ek kan aan myself voel.
Ek sal nie vergeet nie die dag na my Lisa kind se derde verjaarsdag 23 November het ek net nie myself gevoel nie en met groot opgewondenheid het ek daardie maandag oggend voor clicks se deur gestaan en wag dat hulle moet oop maak om ‘n swangerskap toetsie te koop. Dit was die langste wat ek nog moes wag. Jy sien ons het baie gesukkel om swanger te raak met Lisa. Ons is op die einde van die dag met behulp van ‘n KI swanger met haar so natuurlik swanger raak en die opgewondenheid oor die verassings element was vir my ‘n gebed wat waar geword het. Toetsie is gedoen en ‘n duidelike positief was op die stokkie. Ek het dadelik kontak gemaak met my ginekoloog wat my gestuur het vir bloedtoetse. Ek kon nie wag om daardie aand die nuus met my man te deel nie. Dit het regtig ons onder ons voete uitgeslaan en ons het geweet dis ‘n gebed wat verhoor is. Hierdie kindjie is so ‘n geskenkie van God af (nie dat ander kinders nie is nie) maar dit was regtig ‘n gebed wat verhoor is ten midde van alle odds.
My swangerskap was moeilik. Ek was tot ongeveer 24 weke ongelooflik naar. Ek het gewig verloor en gesukkel om te eet. Na die naarheid beter geraak het, het ek erg sooibrand gehad. Met die wat ek gesukkel het om gewig op te tel het klein emma ook gesukkel. Ons moes vir spesiale scans gaan om seker te maak dat haar hartjie reg klop en werk. Sien met die medikasie waarop ek steeds moes bly kon dit defekte in haar hartjie veroorsaak. Maar Emma was perfek. Die dokters het met elke scan mooi na haar hartkop geluister om seker te maak dat alles reg is. Emma was ‘n vegter. Ek moet se ek sou nie die pad kon stap sonder my ginekoloog nie. Sy was ongelooflik. Altyd daar. Altyd behulpsaam altyd met ekstra moeite na my goed gekyk. My plasenta het nie gewerk soos wat hy moes nie en ek moes shakes by drink en was vir die laaste ruk op bedrus geplaas juis sodat Emma gewig kon op tel. Dit was alles die moeitewerd want die dag toe Emma gebore is 29 Julie 2015 het sy ‘n volle 3.58kg geweeg. ‘n Groot baba dogtertjie. Perfek met lig blond hare en die mooiste soenbare lippies.
Dit het regtig bitter goed gegaan met my na die swangerskap. Ek kon langer en beter borsvoed as met Lisa. Dit was so ‘n groot mylpaal vir my. Ek glo tog dat die swangerskap ‘n positiewe uitwerking op my gesondheid gehad het.
Dinge het regtig goed gegaan maar ongelukkig het ek ‘n terugslag gekry met my gesondheid toe Emma 10 maande oud geword het. My spierpyn, veluitslag en al die ou aaklige simptome was weer terug. Ek moes weer ingaan vir kortisoon drippies en my medikasie is weer aangepas en ek weer terug op die methostrexate. Ek moes op hou borsvoed waaroor ek so hartseer was. Ek was seker so twee weke in die bed en kon vir nog ‘n week nie self bestuur nie maar ondanks van alles is ek hoopvol en positief. Ek het in tussen gelees van ‘n paar vrouens wat rondom 9 na 12 maande na swangerskap terugslae gehad het met ‘n outo immuunsiekte en ek wonder sommer hoe groot invloed hormone hierop het? Dit gaan op die oomlik weer beter. Ek het nog die tipiese butterfly rooiheid in my gesig en die rooiheid op my hande. Dit voel steeds met tye asof my thermometer in my lyf nie werk nie en die krag in my spiere is nog nie terug nie maar ek kan weer speel met my kinders en saam met hulle loop en dinge doen. Ek moet egter maar elke dag vir myself herinner dat ek nog herstel en kom bitter vinnig soms agter dat ek sekere dinge nog nie kan doen nie maar ek weet dit sal ook weer beter gaan. Ek moet net moed hou en vol hou.
Ek moet se ek sou nie die pad kon stap sonder my ondersteuningsisteem nie. Ek weet eerlik waar nie hoe mense dit doen sonder mense wat hulle bystaan nie. My ouers en skoonouers het so bitter baie gehelp en ondersteun in die proses. My ma veral. Sy is my steunpilaar, my chofer, my helper met die kinders en my klankbord. Ek is so dankbaar dat sy in staat is om my te kan help en naby genoeg bly om dit te kan doen. My man is ‘n amazing pa. Hy hanteer en doen alles net as ek nie kan nie. Hy maak dinge net werk al gaan dit hoe moeilik. Ek is hom innig dankbaar en ek dink woorde sal nooit regtig kan beskryf hoe baie ek hom waardeer en lief het nie.
Dis nogal moeilik ek dink vir ‘n vrou om so beperk te wees in terme van beweging. Ek hou nogal daarvan om in beheer te wees veral van my huishouding. En een bitterlike harde les wat ek moes leer is om soms te “let go”. Om bloot te aanvaar dat dit ok is dat die kosblikke anders gepak word, die skottelgoed nie elke aand gewas word nie, die huis deurmekaar is met tye want ek kon bloot net nie meer alles doen nie. Dit was harde swaar lesse om te leer om oor te gee en te vra en op ander staat te maak vir hulp. Dis nie maklik nie. DIs moeilik om vir jou kinders te moet verduidelik dat mamma se lyfie seer is en mamma nie nou kan speel nie maar ek het ook geleer in die tye van seer en pyn is daar ander goedjies wat ek saam met Lisa kan doen en probeer dan maar kreatief wees om steeds my spesiale tyd saam met haar te kan he.
Die pad om te leef met ‘n outo immuunsiekte is alleen. Maak nie saak hoeveel ondersteuning jy het nie maak nie saak hoe baie die mense rondom jou, jou help en verstaan nie dis iets wat jy elke dag moet aanvaar. Elke dag vir jouself moet se ek gaan nie dat dit my onder kry nie. Ek gaan nie dat dit my lewe regeer nie. Ek kla of praat ook nie oor elke pyn en elke skeet en elke simptoom nie. Ek is net nie so nie. Ek deel daarmee en probeer so normaal as moontlik aangaan maar ek dink soms maak dit dinge ook moeilik. Outo immuunsiektes is iets wat almal nie noodwendig kan sien nie en as iemand nie iets kan sien nie aanvaar hulle dit gaan goed en dat jy gesond is maar jy is nie. Jou liggaam veg teenhomself en daar is maar altyd een of ander storm wat woed. Ek dink die emosionele sy van dit alles is ook een wat baie afgeskeep word. Met jou diagnose gaan jy amper deur dieselfde proses as wat jy rou. Dit is mos tog ‘n verlies wat jy ervaar. “n verlies van gesondheid en met tye ‘n verlies aan mobiliteit. Ek het vermy, was kwaad was hartseer en depressief, het deur aanvaarding gegaan en het later op ‘n punt gekom waar ek gese het dit gaan nie my onder kry nie en ek het probeer om myself te bemagtig. Dit was ‘n moeilik pad. Dit is soms steeds.
In my pad het ek oral gesoek vir websites en ondersteuningsgroepe maar alles is oorsee gebasseerd. Dit het my gehelp om wel met mense in ander lande ‘n konneksie te kry en te gesels oor hulle ervaring maar ek het steeds ‘n behoefte om met ander mense te gesels in SA wat deur dieselfde goed gaan. Veral mammas met klein kindertjies. Dis uitdagend om siek te wees en klein kindertjies te he. Ek dink dit is op die oomlik my missie om ander mammas te vind wat deur dieselfde gaan en ‘n ondersteuningsgroep te begin. Om mammas te ondersteun die wat reeds kinders het en die wat deur ‘n swangerskap gaan of wil swanger raak en met die emosionele uitdagings moet deel wat daarmee saam gaan. Uit my agtergrond en opleiding en dan nou ervaring glo ek dat ek SO ‘n bydra kan maak tot bewusmaking en ondersteuning van Lupus en dermatomiositis maar ook ander soortgelyke outo immuunsiektes.

18 thoughts on “Die vreemde pad

    1. Dnkie Spokie vir die saam lees. Ek hoop so deur die skrywe kry mense ń bietjie insig in hierdie onsigbare siekte. Op die oog af lyk iemand hiermee gesond, maar net hy weet wat binne in sy liggaam plaasvind. Die moegheid wat nooit ophou nie.

      Liked by 1 person

  1. En dis een van die dinge wat my die meeste fassineer van die bloggery, ek leer elke dag iets nuuts, mense deel openlik en eerlik met mekaar hier. Dankie dat jy die gedeel het en sterkte met die moeilike pad, vir jou dogter, maar ook vir jou

    Like

  2. Ek is ook onlangs met Outo imuunsiektes gediagnoseer. Eensame siekte. Hoop dat jou dogter tog meer goeie dae beleef. Rumatoloog is genadiglik die ligdraers as pyn hul wangedra, sterkte ek dink vir ‘n jong mamma is dit baie swaarder.

    Like

    1. Genadiglik is dit nie so pynlik soos joune nie. Net as dit flair raak haar spiere bitter seer. Dis die moegheid wat maar bly en die effek op haar vel.
      My broer se dogter het ook fibromalgia en op jong ouderdom van 42 moet meeste van die tyd met n kierie loop. Sy het so baie pyn.
      Jy het al my simpatie dis n seer pad en mense verstaan nie, want jy lyk gesond.

      Like

Laat 'n boodskap

Verskaf jou besonderhede hieronder of klik op 'n logo om in te teken:

WordPress.com Logo

Jy lewer kommentaar met jou rekening by WordPress.com. Log Out /  Verander )

Google photo

Jy lewer kommentaar met jou rekening by Google. Log Out /  Verander )

Twitter picture

Jy lewer kommentaar met jou rekening by Twitter. Log Out /  Verander )

Facebook photo

Jy lewer kommentaar met jou rekening by Facebook. Log Out /  Verander )

Connecting to %s